難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

身体が動かなくなっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を46歳で発症した夫を通して学んだこと。

2019-02-01から1ヶ月間の記事一覧

ALS(筋委縮性側索硬化症)の初期症状と確定診断とは?

ALS(筋委縮性側索硬化症)の患者数は日本国内で1万人程度と患者数の少ない病気です。 2014年頃から«アイスバケツチャレンジ»がアメリカから始まり、日本でも多くの著名人が参加したことにより、ALSの認知度は高まりました。しかし、まだ病気の原因の解明も、…

ALS(筋委縮性側索硬化症)の闘病はなぜつらいと思ってしまうのか?

【ALSの闘病は他の病気の闘病とは違う】 ALS(筋委縮性側索硬化症)の闘病はガンなどの病気の闘病とはすこし異なってきます。 「闘病」という言葉を聞いてイメージされるのは、点滴や手術など治療をしながら入院し、回復したら退院するということだと思います…

ALS患者の家族負担はその発症する年齢によってかなり変わってくる。

今日は難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症年齢による患者家族の負担の違いについて考えてみます。 【ALS(筋萎縮性側索硬化症)とはどのような病気か】 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は60代から70代の高齢者世代の男性に好発される病気です。しかし、なかには女…

夫の病気 ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは。

私の夫は筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気です。この病名を聞いて、どんな病気かすぐわかる人なんて。。。どれくらいいるでしょうか。 ALSは国に難病指定されており、日本でも約1万人ほどしか患者が居ない進行性の病気です。女性より男性に多く、また、中…

4人のこどもたちと難病ALSの夫。普通とはちょっと違う日常のブログ、始めます。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は神経の難病です。 発症すると、運動ニューロンという「筋肉を動かせ」という指令を伝達する分質が死滅してしまいます。 その結果、筋肉が痩せて動かなくなます。 歩けなくなり、食事ができなくなり、会話ができなくなります。 最終…