難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

身体が動かなくなっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を46歳で発症した夫を通して学んだこと。

2019-05-01から1ヶ月間の記事一覧

ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者を介護するポイント①

私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という神経難病です。 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉を動かすという指令を伝達する運動ニューロンが障害されてしまう病気です。 筋肉を動かす伝達がうまく行かないため、筋肉を動かすことができず、筋肉は次第に痩せてしま…

車いすマークのある駐車場に駐車する健常者

資産運用ならdポイントももらえるTHEO+[テオプラス] docomo! 私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気です。 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉を動かすように指令を出す運動ニューロンが死滅し、筋肉を動かすことができなくなる病気です。 進行は早…

車いすと自家用車

私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という神経の難病です。 車いすを使いだしてから約半年。 ただいま、電動車いすの購入を検討しています。 電動車いすと車いす、そして自家用車はどうするのか? 【車いすと電動車いすの違いはなに?】 街を歩いていると時々…

電動歯ブラシを使ってみて ALS(筋委縮性側索硬化症)になってためしたこと

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は身体の筋肉と自由と食べること、話すこと、呼吸をすること奪っていく神経性の難病です。 発症すると、手足の筋肉が痩せ、動かせなくなります。 喉や舌の筋力低下により、話すことができなくなり、食べ物を飲み込むことが難しくなっ…

ALSの再生医療を行ってみて②

ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療のための幹細胞をもちいた再生医療を今年1月に行いました。 その時の体験記を綴ってみます。 初回診察時に主治医からのカウンセリングを受けました。 そして次の受診時に神経内科医から、再生医療での治療前の身体の状態の確…

ALS(筋委縮性側索硬化症)再生医療を行ってみて

私の夫はALS(筋委縮性側索硬化症)です。 一般的にALS患者に対する治療(リルゾール、ラジカット)は行っていましたが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行し続けました。 最初は右手の指先が動かないことから始まり、次第に右腕を上に上げること、右腕を自由に動か…

ALS(筋委縮性側索硬化症)と再生医療について

【ALS(筋委縮性側索硬化症)の概略】 ALS(筋委縮性側索硬化症)は神経系統の病気です。 脳から筋肉を動かすという指令を伝達する運動ニューロンが死滅することにより、筋肉が痩せて、次第に動かなくなってしまいます。 神経疾患ですので、筋肉自体には何も問題…

カシューナッツ 筋萎縮性側索硬化症になって試したこと

私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病です。 運動ニューロンが障害されることで、身体中の筋肉が痩せて動かなくなってしまいます。 現在、根治できる治療薬が無く、国指定の難病疾患です。 そんな私の夫も、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行を少しでも遅…

ALS(筋委縮性側索硬化症)において筋肉の状態とは。

ALS(筋委縮性側索硬化症)は身体中の筋肉が痩せて、次第に動かなくなっていく病気です。上肢、下肢、喉、舌の筋肉だけでなく、呼吸を司る筋肉まで動かなくなってしまうため、ALS患者は人工呼吸器よる延命が必要になります。 では、ALS(筋委縮性側索硬化症)は…