私の夫はALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気です。 ALSは進行性の病気で、最終的には命に係わる病気でありながらも、いまだに根治させる薬や、治療法が確立されていません。 ALS当事者は徐々に動かなくなる身体を抱えながら、人工呼吸器を装着して延命を希…
ALS(筋委縮性側索硬化症)を発症して２年が過ぎました。 確定診断から１年３か月です。 今の夫の身体の状況です。 歩行は歩行器を使用して数メートル歩けます。 ですがここ数日で身体の筋力低下が著しく、室内でも９割車いす移動になりました。 左腕も筋力が…
私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という神経難病です。 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉を動かすという指令を伝達する運動ニューロンが障害されてしまう病気です。 筋肉を動かす伝達がうまく行かないため、筋肉を動かすことができず、筋肉は次第に痩せてしま…
資産運用ならdポイントももらえるTHEO+[テオプラス] docomo！ 私の夫はＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)という病気です。 ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉を動かすように指令を出す運動ニューロンが死滅し、筋肉を動かすことができなくなる病気です。 進行は早…
私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という神経の難病です。 車いすを使いだしてから約半年。 ただいま、電動車いすの購入を検討しています。 電動車いすと車いす、そして自家用車はどうするのか？ 【車いすと電動車いすの違いはなに？】 街を歩いていると時々…
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は身体の筋肉と自由と食べること、話すこと、呼吸をすること奪っていく神経性の難病です。 発症すると、手足の筋肉が痩せ、動かせなくなります。 喉や舌の筋力低下により、話すことができなくなり、食べ物を飲み込むことが難しくなっ…
ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療のための幹細胞をもちいた再生医療を今年１月に行いました。 その時の体験記を綴ってみます。 初回診察時に主治医からのカウンセリングを受けました。 そして次の受診時に神経内科医から、再生医療での治療前の身体の状態の確…
私の夫はALS(筋委縮性側索硬化症)です。 一般的にALS患者に対する治療(リルゾール、ラジカット)は行っていましたが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行し続けました。 最初は右手の指先が動かないことから始まり、次第に右腕を上に上げること、右腕を自由に動か…
【ALS(筋委縮性側索硬化症)の概略】 ALS(筋委縮性側索硬化症)は神経系統の病気です。 脳から筋肉を動かすという指令を伝達する運動ニューロンが死滅することにより、筋肉が痩せて、次第に動かなくなってしまいます。 神経疾患ですので、筋肉自体には何も問題…
私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病です。 運動ニューロンが障害されることで、身体中の筋肉が痩せて動かなくなってしまいます。 現在、根治できる治療薬が無く、国指定の難病疾患です。 そんな私の夫も、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行を少しでも遅…
ALS(筋委縮性側索硬化症)は身体中の筋肉が痩せて、次第に動かなくなっていく病気です。上肢、下肢、喉、舌の筋肉だけでなく、呼吸を司る筋肉まで動かなくなってしまうため、ALS患者は人工呼吸器よる延命が必要になります。 では、ALS(筋委縮性側索硬化症)は…
ALS(筋委縮性側索硬化症)は患者数も日本では10万人程度と少なく、また、根治ができる治療薬や治療法のない病気です。運動神経を司る運動ニューロンが死滅してしまうことによって、筋肉が次第に痩せていき、身体が徐々に動かせなくなっていく、難病です。 ALS…
身体が動かなくなっていく神経難病ALS(筋委縮性側索硬化症)。 運動ニューロンが死滅してしまうことが原因で徐々に身体が動かなくなってしまいます。 日本での患者数は10万人程しか居ませんが、1年間で新たにALS(筋委縮性側索硬化症)を発症する人は10万人当た…
ALS(筋委縮性側索硬化症)は進行を遅らせる薬が2種類あるのみで、根本的な治療薬のない病気です。患者は日本でも10万人ほどしかおらず、難病指定されています。 長い間治療法のない病気とされていましたが、最近では「アイスバケツチャレンジ」などの運動から…
完治する治療法・治療薬がないと言われている難病ALS(筋委縮性側索硬化症)。 現在進行を遅らせることに有効であると認証されている薬は2種類あります。 そして、その薬以外にも、いくつか治験が始まっています。 今回はALSの治験についてまとめてみたいと思…
体中の筋肉が萎縮して、次第に動かなくなっていく難病ALS(筋委縮性側索硬化症)。 進行のスピードは速く、発症から2~3年で車いすでの生活となり、5年以内に人工呼吸器を装着するか否かの決断をしなくてはならない病気です。 厚生労働省により、難病指定されて…
ALS(筋委縮性側索硬化症)の患者数は日本国内で1万人程度と患者数の少ない病気です。 2014年頃から«アイスバケツチャレンジ»がアメリカから始まり、日本でも多くの著名人が参加したことにより、ALSの認知度は高まりました。しかし、まだ病気の原因の解明も、…
【ALSの闘病は他の病気の闘病とは違う】 ALS(筋委縮性側索硬化症)の闘病はガンなどの病気の闘病とはすこし異なってきます。 「闘病」という言葉を聞いてイメージされるのは、点滴や手術など治療をしながら入院し、回復したら退院するということだと思います…
今日は難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症年齢による患者家族の負担の違いについて考えてみます。 【ALS(筋萎縮性側索硬化症)とはどのような病気か】 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は６０代から７０代の高齢者世代の男性に好発される病気です。しかし、なかには女…
私の夫は筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気です。この病名を聞いて、どんな病気かすぐわかる人なんて。。。どれくらいいるでしょうか。 ALSは国に難病指定されており、日本でも約１万人ほどしか患者が居ない進行性の病気です。女性より男性に多く、また、中…
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は神経の難病です。 発症すると、運動ニューロンという「筋肉を動かせ」という指令を伝達する分質が死滅してしまいます。 その結果、筋肉が痩せて動かなくなます。 歩けなくなり、食事ができなくなり、会話ができなくなります。 最終…
